みんなで「語りBar」〜重症心身障がい・医療的ケア児者に必要な人、地域とは〜

勝田なお子｜高山病弱児を守る会あかりんぐ会長、ハイジとクララの会代表、飛騨市障がい者総合支援協議会 重症心身・医療的ケア部会会長
勝田萌
4番目の子どもが萌。生後まもなく先天性心疾患が見つかり、発達遅滞と言われる子 育てスタート。脳性麻痺、難治性てんかん、脊柱側彎症などの診断がついてく。育つ中でイキニクサを感じるが、声をあげることで一緒に考えてくださる人に出会い、願うような環境を整えていただく。その後、あかりんぐの前身団体高山病弱児を守る会に入会。楽しみながら知っていただく活動をしています。 個人としては、3月に支援学校を卒業した娘と結萌（ゆめ）空間の活動の中で #萌にできること #萌ができることを模索して活動しています。

白田美樹｜高山病弱児を守る会あかりんぐ副会長
白田悠成
現在、特別支援学校中学部3年生15歳の息子、悠成。食べることと音楽が大好きです。6歳上の姉のことが大好きでしたが、今は父親のことが大好きです。大学生になった姉は帰省する度に忘れられそうと嘆いています。母の私はといえば、悠成を介して、さまざまな繋がりが出来て、世界が広がりました。それは悠成だからこそということもあると思いますが、家族ひとりひとりが自分の世界を持ち、そこから派生する 新しい世界。私にとって、それは、友人、地域、仕事、そして、あかりんぐ。悠成にとっても、新しい世界が広がることを願っています。

岡部美里｜高山病弱児を守る会あかりんぐ会員
岡部栞里
栞里（9歳）には、弟が2人います。5人家族です。出産予定日頃、胎動の少なさを感じ、病院へ。緊急帝王切開で産み、仮死状態でした。 脳性麻痺と診断。それからもてんかん発症。その後、静岡のてんかん専門病院で、勝田さんと出会い、親交を深めていった。そして、あかりんぐに入会し、ステキな仲間に出会い、障害があっても、あるがまま の栞里を受け止めようと思えた。子供と一緒に楽しいものを探して笑顔になるあかりんぐの取り組みに、いつも元気をもらってます。

都竹淳也｜飛騨市長
1967年、古川生まれ。筑波大学社会学類卒業後、1989年に岐阜県庁へ入庁。その後、自治体国際化協会シンガポール事務所所長補佐や知事秘書、障がい児者医療推進室長などを歴任。2015年に県庁を退職。翌2016年、飛騨市長選挙で初当選し、現職に就任（現在2期目）。趣味は音楽鑑賞。休日はのんびり音楽を聴いたり、本を読んだりして過ごしている。好きな言葉は「日日是好日（にちにちこれこうじつ）」。